La Sampdoria accanto alle famiglie SMA Onlus

Riportiamo in versione integrale quanto apparso sul sito ufficiale del club blucerchiato sampdoria.it
01.10.2014 11:53 di  Andrea Colucci   vedi letture
La Sampdoria accanto alle famiglie SMA Onlus
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© foto di Prospero Scolpini/TuttoLegaPro.com

Schierati accanto a chi non si scoraggia e alle difficoltà della vita risponde con forza, coraggio e ottimismo. Anche la Sampdoria sostiene la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus (www.famigliesma.org), l'associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Due settimane, dal 28 settembre all'11 ottobre, per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per proseguire il progetto iniziato lo scorso anno: SMArt, il S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale.

SMS. Digitando il numero solidale 45501 è possibile donare 2 euro tramite SMS da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o o chiamata da rete fissa TeleTu o TWT, o 2,00 o 5,00 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.



Assistenza. L'Atrofia Muscolare Spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa è anche la più grave, il tipo I, che spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bambini che ne sono affetti richiedono un'assistenza continuativa altamente specializzata: i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all'occorrenza, rianimarli. Spostare un piccolo in queste condizioni può causargli gravi disagi ma gli esami e i controlli, compresi quelli di routine, sono necessari. Molto spesso il supporto delle ASL è inadeguato e l'assistenza, dopo la dimissione dall'ospedale, ricade interamente o quasi sui genitori.

Progetto. Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati al Centro-Nord Italia. Lo sportello SMArt consiste in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, ed è composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie. Grazie alla generosità degli italiani questo importante progetto lanciato con la campagna dello scorso anno sta prendendo vita e abbiamo già potenziato l'assistenza al Centro-Sud, ma per raggiungere capillarmente anche le altre famiglie è ora fondamentale restare al nostro fianco.

Aquilone. All'interno della campagna è previsto un importante evento. Sabato 4 e domenica 5 ottobre Famiglie SMA sarà in più di 100 piazze d’Italia con l’iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a favore della ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie. Domenica, inoltre, anche al "Luigi Ferraris" di Genova si scenderà in campo con questo intento.